TaIntervju

MOJE ŽIVLJENJE Z AVTIZMOM IN EPILEPSIJO – Intervju s Tanjo Krejić

05/04/2022
TaIntervju
avtizem, epilepsija, intervju

Avtor: Tara Tkalec, mag. graf. inž.

Avtizem. Epilepsija. Verjetno ste ti dve besedi slišali že vsi. Pa bi znali pomagati nekomu, ki bi doživel epileptični napad?

V našem svetu je kljub temu, da živimo v 21. stoletju še vedno čudno in težko razumljeno vse, kar je drugačno. Otroci z avtizmom so nedvomno drugačni, a vendar težki diagnozi navkljub so ti otroci posebni, saj svet dojemajo na drugačen način kot ostali ljudje. A v svojem bistvu avtisti niso prav nič drugačni od običajnih ljudi. Že življenje z avtizmom je lahko zelo težko, če pa ima avtist še epilepsijo, je vse skupaj še toliko težje in zdravim ljudem običajno nepredstavljivo.

Pogovarjali smo se s Tanjo Krejić, mamico 15 letnega Marka, avtista z epilepsijo.

Tanja prisrčno pozdravljena! Vaša življenjska situacija je zelo specifična in drugačna od verjetno velike večine ljudi, saj ste mamica 15 letnemu Marku, ki je avtist z epilepsijo.

Kdaj in kako ste ugotovili, da ima Marko avtizem in epilepsijo?

Začela bom z avtizmom, ker ima ta diagnoza daljši staž. Približno pri letu in pol Marko še ni čebljal v smislu, da bi bilo to čebljanje vsaj malo razumljivo. Prav tako ni imel očesnega kontakta, včasih sem se spraševala, ali on sploh dojame, da je njegovo ime Marko. Lahko si ga večkrat poklical po imenu in se nanj preprosto ni odzval. Tudi ni kazal s prstom na stvari, ampak, če sem ga na primer vprašala kje je kozarec, je vzel mojo roko in jo je nesel h kozarcu. Spomnim se, da sem enkrat v brskalnik Google vtipkala stavek otrok se ne odziva na svoje ime in kot rezultat je brskalnik podal avtizem.

Takrat sem se prvič srečala s to besedo in začela brati o tej diagnozi. Marka sem našla ne samo v teh treh glavnih točkah ampak še v nekaterih drugih. Nato sem šla k pediatrinji in ji zaupala svoje pomisleke, kjer me je zavrnila z izjavo, da to ni avtizem, da je za to diagnozo prezgodaj, ker se začne kazati šele pri treh letih. Sicer je potem pri tem ostalo, a meni situacija ni dala miru. Pol leta sem se še borila in si izborila napotnico za pregled pri otroškem psihologu. Ko sva prišla na pregled je bil Marko star približno 2 leti. Tudi psihologinja je izrazila sum na avtizem in naju takoj napotila v ambulanto za avtizem. Tako se je potem začela naša diagnostika in pri približno 3 letih je dobil uradno diagnozo avtizem.

Epilepsija pa se je začela kasneje. Prvi epileptični napad je Marko dobil februarja 2019. Okoli sedme ure zvečer je šel na stranišče in mi je bilo čudno, ker ga kar nekaj časa ni bilo nazaj. Šla sem pogledat in Marko je sedel na školjki s sklonjeno glavo. Vprašala sem ga, če je v redu in odziva ni bilo. Še nekajkrat sem ponovila vprašanje in odziva še vedno ni bilo. Ko sem mu dvignila glavo, se je začel epileptični napad. Sreča pri tem je bila, da sem bila zraven, ko se je napad začel, da se ni poškodoval, saj sem ga položila na tla. Nato je bil en teden hospitaliziran. Zdravniki so rekli, da je možno, da je napad dobil samo enkrat in se ne bo ponovil nikoli več. Če pa bi se napadi začeli ponavljati, bi bilo smiselno narediti več preiskav. Napad se je ponovil točno čez en mesec, zatem so naredili preiskave in potrdili diagnozo epilepsija.

Avtizem ne pomeni duševne zaostalosti, to se še vedno enači, a temu niti zdaleč ni tako. Poleg tega je otroka potrebno gledati kot celoto in ne videti samo avtizem. Ker otrok je veliko več od diagnoze.

Kako ste se sprijaznila z diagnozo?

Zelo težko. Moram poudariti, da na začetku še ni bilo Instagrama, Facebook je bil v zametkih in nikjer nisi mogel prebrati, da obstajajo ljudje s podobnimi izkušnjami kot jih imaš ti. Zdelo se mi je, da imam edina v Sloveniji otroka s tako diagnozo, tako osamljeno sem se počutila. Vem, da sem takrat imela zelo grozno obdobje. Moj mož je bil v tistem obdobju še profesionalni športnik in ga ni bilo doma. Jaz sem bila z Markom sama in se mi je zdelo, da je celo breme tega avtizma padlo name. Počutila sem se, kot da na hrbtu nosim goro. Bilo je zelo težko.

Ravno zaradi tega, ker sem imela občutek, da nihče ne deli te zgodbe z mano. V ambulanti za avtizem so padle tudi precej težke besede v smislu, da obstajajo domovi, dajte sina v dom. Vi ste še mlada, lahko rodite še enega zdravega otroka. To so za starša izredno težke besede. Upam, da se je v teh letih odnos, kako staršu to diagnozo povedati, vsaj malo spremenil na bolje. Potrebnega je bilo ogromno dela na sebi. Ni bila težava v Marku, ampak v meni, saj sem se morala s tem sprijazniti in to sprejeti. Potrebovala sem določen čas za to, ampak imam občutek, da sem se potem na novo rodila. Če primerjam Tanjo pred tem in mene danes, je to tako, kot bi govorila o dveh različnih osebah.

Epilepsija pa je bila zame hud udarec, ker je za starša zelo boleče gledati otroka med napadom, poleg tega ne moreš predvideti, kdaj se bo napad zgodil. Preplavi te neznosen strah, nikoli tudi ne veš, kdaj se bo napad končal. Še danes pravim, da z epilepsijo nisva na ti. Ampak živimo. Ko je dobil diagnozo epilepsija, sem veliko brala in se pri tem naučila, da ne smem vzeti vsega resno, kar preberem. Prebrala sem na primer, da lahko epilepsija človeka zelo omeji v življenju, kar sicer verjamem, ampak pri nas se zaradi epilepsije življenje ni bistveno spremenilo. Ne glede na diagnoze, živimo polno življenje. Za epilepsijo pa ne vem, če bova kdaj prijateljici, saj je v meni zasidrala globok strah. Po takih izkušnjah ti ostane travma, za katero morda sploh ne veš, da jo imaš, dokler se isti ali podoben dogodek ne ponovi.

Na začetku sem potrebovala eno leto, da sem si upala iti sama z njim ven. Namreč vedno, ko je dobil napad, sva bila sama. Se mi pa zdi, da se s časom in z napadi, ki se zgodijo, naučiš postopati v različnih primerih, recimo tudi, če se napad ne ustavi. Sčasoma se malo sprostiš. Danes recimo ne zapustim več doma z mislijo, kaj pa če dobi napad? Sem pa seveda potrebovala čas, da sem prišla do te faze razmišljanja, v kateri sem.

Kakšno obliko avtizma ima Marko in kaj je za njo značilno?

Po domače rečemo avtizem, uradno pa se diagnoza imenuje spekter avtističnih motenj. Zato se o avtizmu oziroma motnji ne govori v smislu kako močen avtizem ali katero stopnjo avtizma nekdo ima. Pri tem bi rada poudarila, kako zelo je pomembna zgodnja obravnava. Če imajo starši kakršenkoli dvom, naj ga čimprej izrazijo pediatru. Poleg tega je otroka potrebno gledati kot celoto in ne videti samo avtizem. Ker otrok je veliko več od diagnoze. Avtizem ne pomeni duševne zaostalosti, to se še vedno enači, a temu niti zdaleč ni tako. Šteje kako funkcionalen je otrok in tu imamo ogromno manevrskega prostora. Ogromno je metod dela, ki otroku omogočajo napredke na področjih, kjer so šibkejši. Zato je zgodnja obravnava izredno pomembna.

Ne pomeni, da če je recimo otrok ali oseba z avtizmom verbalna, da je njegov avtizem blažji ali obratno. Nekdo, ki je popolnoma verbalen, je lahko njegov govor popolnoma nefunkcionalen in za njega nima nekega konkretnega pomena. Mogoče je lahko njegova frustracija ob tem, da on ne zmore funkcionalno tega govora uporabljati, veliko močnejša, kot pri nekomu, ki je neverbalen in zelo dobro osvoji neverbalno komunikacijo ali pa si lahko pomaga s kakšnim komunikatorjem. In je tak otrok ali odrasla oseba veliko bolj funkcionalna. Vsi avtisti imajo izzive na socialnem področju, se pravi pri medsebojni interakciji, izmenjavi podatkov, pogovoru, stiku s človekom.

Pogovor z njim ne bo stekel tako, kot pogovor med nama. On bo odgovoril samo na to, kar ga boš vprašala, nazaj ne bo spraševal zato, ker kot prvo te morda še ne pozna, kot drugo je pa tak pogovor, kot ga imava sedaj midve, za njega čisto preveč nepredvidljiv. Se pravi strah pred neznanim je pri njih zelo močan. Ti ga lahko vprašaš nekaj, kar ne bo pričakoval in bo to pri njemu izzvalo hudo frustracijo. Zaradi tega se bo potem umaknil in morda zaradi tega s tabo ne bo hotel več spregovoriti. Potem posebni interesi. Še posebej pri manjših otrocih to veliko bolj odstopa od nevro tipične populacije. Veliko staršev na primer reče, da se otroci radi igrajo s stvarmi, ki njim na oko nimajo pomena. Na primer vrtenje koles na avtomobilčkih, ne vožnja ali neka simbolna igra, ampak otrok obrne avto in samo vrti kolo.

Zelo radi tudi spuščajo pesek med rokami pred očmi. Otrok z avtizmom se bo zelo redko igral tako, kot se igra večina otrok. Marko se je sicer je zelo rad igral v skupini otrok, a na nek svoj način. Ni se vključeval v igro skupine. Pri njemu govor ni bil samoumeven. Mi smo ga dobesedno učili govora, kako se stavek sestavi. En otrok sam po sebi svoj govor nadgrajuje s tem, da poveže dve besedi, potem tri in nato tvori kompleksnejše stavke. Pri njemu tega ni.

Kakšne so težave, znaki pri Marku, kaj vzpodbudi epileptični napad?

Opazila sem, da pri njemu epileptični napad vzpodbudi stres. Epilepsija se je pri Marku pojavila ob vstopu v puberteto. Narejene so bile vse možne preiskave in nobena ni pokazala, da bi bil vzrok biološki. Tudi nevrologinja je potrdila, da je včasih vzrok za pojav epilepsije vstop v puberteto s hudim hormonskim nihanjem. Je pa epilepsija velikokrat pridružena diagnoza avtizmu, mislim, da ima približno 41% otrok z avtizmom tudi epilepsijo. Nevrologija nam je sicer tudi omenila, da lahko epilepsija sama po sebi izzveni, a jaz se na to ne zanašam. Na začetku na primer niti nisem znala razločiti, kaj bi lahko sprožilo epileptični napad.

Sedaj pa na primer opažam, da so pri Marku poleg povišanega stresa zelo problematične tudi polne lune. Običajno dobi napad ob polni luni, sploh pa, če je kombinacija obojega. Takrat pride do napada. Pred napadom dobi avro, to pomeni, da ne pade takoj po tleh. Ampak pred napadom začuti, da bo prišlo do napada, podoben znak se pojavi tudi pri ljudeh, ki imajo migrene. Avra izgleda tako, da človeku pred očmi plešejo bele zvezdice. On to začuti in običajno se takrat usede in mi pove, da mu je slabo. Avra se lahko razvije v napad, ali pa tudi ne. Takrat se usedem zraven njega, se primeva za roke in se umirjava z globokim dihanjem. Vdih skozi nos in izdih skozi usta. Včasih se potem avra razvije v napad, včasih pa ga prediha in mine.

Ali je Marko že kdaj dobil napad izven doma?

Marko je že dobil epileptični napad izven doma in sicer v šoli. Zgodilo se je, ko so bili na sprehodu. Sicer so ga pravočasno videli, ker jim je povedal. Bilo pa je to sredi zime na pločniku. Imel je tudi srečo, da se je takrat mimo njega peljal vojak, ki je videl kaj se dogaja. V šoli imajo sicer navodilo, da v takšnem primeru kličejo rešilca. Vojak se je ustavil In Marku dal deke, na katerih je ležal in počakal rešilca. Vojaka sem sicer iskala, a brezuspešno, saj se je on potem odpeljal in nihče se ni spomnil vprašati ga po imenu in priimku. Če morda to bere, se mu res iskreno zahvaljujemo za pomoč.

Kako poteka zdravljenje? Se morda poslužujete kakšne alternativne metode zdravljenja?

Ko so se napadi začeli ponavljati, smo najprej želeli poskusiti z naravnim zdravljenjem, zato je eno leto uporabljal CBD kapljice, a mu žal niso pomagale. Nato je dobil zdravila, ki so se zaenkrat izkazala za zelo učinkovita, saj so se napadi precej umirili. Imajo pa tovrstna zdravila lahko zelo močne stranske učinke, vendar jih Marko zaenkrat dobro prenaša in nekih sprememb na slabše ni opaziti.

Kako izgleda vaš vsak dan?

Jaz bi rekla, da precej običajno oziroma podobno kot pri ostalih družinah. Zjutraj se zbudiva, nato sledi zajtrk, ki je pri nas nujen preden kamorkoli gremo. Obvezna so jajčka in kruh. Nato sledi osebna higiena, oblačenje in greva v šolo. Marko ima do enih pouk, nato prideva domov. Pri njemu je zelo pomemben red, rutina. Tako, kot je on naučen, tako mora biti. Že od prvega razreda je navajen, da prvo, ko pride iz šole domov, si umije roke. Nato se preobleče in naredi obveznosti za šolo. Če mu kaj ni jasno me seveda pokliče in mu pomagam, a zadnje čase tega ni več veliko. Ko se ošilijo barvice, se šolska torba zapre in takrat se začne prosti čas.

Najraje smo zunaj, vendar Marko sam ne hodi ven. Vedno sem prisotna jaz ali moj mož Dario ali pa smo vsi trije skupaj. Smo pa zelo aktivni, radi hodimo v hribe, se vozimo s kolesom ali skirojem, če je slabo vreme gremo plavat, četrtki pa so rezervirani za košarko. Marku gibanje zelo paše, zato smo še toliko bolj aktivni. Trudiva se, da mu nudiva čim več možnosti za gibanje, da lahko stvari, ki se mu nakopičijo, sprosti. Da ima nek filter za sprostitev in si hkrati tudi napolni baterije.

Otrok z avtizmom zelo hitro naveže stik z ekranom, saj je le ta neosebna stvar in od njega dobiš veliko, od tebe pa nič ne zahteva, še posebej ne komunikacije. Marko dostopa do interneta nima, koristi pa telefon za arkadne igre, spomin, informativne igre v smislu, da se nekaj novega lahko nauči, na primer zanimiva dejstva o živalih. Ob kakšnih stresnih situacijah na primer, ko gremo nekam na obisk, k zdravniku, ko gremo nekam prvič, je telefon njegovo varno okolje. Ko on začuti, da je za njega preveč dogajanja, dobi telefon, se odklopi in ko se spet sprosti, telefon odloži. Seveda gledam, da telefon čim več omejujem, da ga ne uporablja preveč.

So pa stvari, ki jih on gleda na telefonu običajno zelo izobraževalne in meni niso sporne, dokler se seveda uporabljajo v mejah normalne in ne visi na primer cel dan na telefonu. Zvečer sledi večerja, telefon se odstrani, tempo se umiri. Za 15 letnika hodi relativno zgodaj spat, saj je ob 9h že v postelji. Je bilo pa obdobje, ko smo morali biti v izolaciji zaradi korona virusa izredno zahtevno. Že samo učenje otroka na domu je za starše velik izziv. Jaz takrat nisem imela popolnoma nič časa zase. Marko je bil cel dan doma, moral se je učiti, meni je ogromno časa vzela priprava na učenje snovi za naslednji dan. Zvečer sem vsaj dve uri predelovala snov, da sem jo naslednji dan lahko razložila Marku. Seveda mu je manjkala družba sošolcev in zamenjava okolja. Ampak nekako smo to obdobje uspeli preživeti.

Kako poteka Markovo šolanje?

Marko hodi v šolo s prilagojenim programom. Sicer je hodil v redni vrtec, v šolo pa je šel eno leto kasneje. Najprej smo ga vpisali v klasično osnovno šolo, kjer je bil tudi v vrtcu. A, ko sem ga hodila iskat v vrtec, se mi je zdelo, da je za njega preveč hrupa in direndaja oziroma, da je zanj preveč dražljajev. Nato sva šla z možem pogledati osnovno šolo s prilagojenim programom, ki se mi je takoj zdela zelo primerna za Marka. V enem oddelku je osem učencev, pouk pa poteka zelo individualno. On se tukaj počuti sprejetega, sposobnega, snov, ki jo jemljejo zmore predelati brez učnih težav. Meni je najbolj pomembno, da se on tukaj dobro počuti in gre zjutraj z veseljem v šolo.

Kako na vas in vaše življenje gledajo/reagirajo drugi?

Zadnje čase in pa odkar na Instagramu pišem o življenju z avtizmom in epilepsijo, dobim malo več »feedbacka« v smislu, da si me morda kdo bolj upa ogovoriti v zvezi s to temo. Da me ljudje več sprašujejo. Včasih so se teh tem v pogovoru bolj ogibali. Kot, da bi se ljudje bali o tem spregovoriti, ali pa morda ne vedo, kako pristopiti, ne vejo kaj reči ali vprašati. Še vedno pa opažam, da se veliko ljudem na nek način smilimo, ker se nam je zgodil avtizem, nekateri pa nas zaradi tega občudujejo, da zmoremo. Iskreno pa se zaradi tega, kako mene in mojo družino vidijo drugi ne obremenjujem več. Meni je najbolj pomembno, da jaz in moja družina kolikor se le da, srečno in polno živimo. Drugače niti ne znamo, saj z avtizmom živimo praktično od vsega začetka.

Marko nima sorojencev, da bi ga primerjala z drugimi, niti tega nikoli nisem počela. Seveda pa mi je pomembno, da nas širša družina in ožji prijatelji sprejemajo in podpirajo. Se pa trudim širiti zavest, da je v naši družbi veliko več otrok, ki nimajo tipičnega razvoja. In ti otroci so dandanes še vedno popolnoma odrinjeni. Seveda mi je tudi pomembno, da Marka sprejema šola in njegovi sošolci ter da hodijo nasproti njemu in njegovim potrebam. Zato si želim to zavest razširiti tudi na našo družbo, ker je v njej takšen otrok še vedno zelo stravmatiziran, iz nje odrinjen oziroma nesprejet, ožigosan za bogega ali pa celo čudnega, kar ni prav. Čeprav smo vsi različni, smo hkrati enakopravni.

Dejstvo je, da jih ne bomo mogli večno odrivati iz naše družbe. In zato o tej temi pišem. Pravzaprav nikoli nisem imela težav o tem govoriti, bolj dojemam, da imajo s tem težave poslušalci. Še posebno tisti, ki s tem nimajo izkušenj, imajo pa o tem predsodke, ki običajno izvirajo iz neznanja. Prav tako veliko težavo vidim tudi v tem, da današnje družbe ta tema ne zanima kaj dosti. Čeprav nikoli ne veš, morda se otrok z avtizmom rodi tebi ali tvojemu otroku. Jaz na Marka ne gledam čisto nič drugače kot na kateregakoli drugega otroka.

Kako vse skupaj zmorete in kako poskrbite zase?

Danes je za mano kar nekaj let izkušenj. Že na začetku sem se odločila, da bom pustila službo, ostala doma in se Marku posvetila 100 %. To je res garaštvo. Takrat informacije niso bile tako zelo dostopne, kot so danes, poleg tega je bila večina strokovne literature v tujem jeziku, kar meni sicer ne dela težav. Vendar pa vseeno to, da ti to literaturo preučiš, terja svoj čas. In pri takem otroku je pomemben čisto vsak dan. Takrat sem spala samo par ur na noč, da sem vse to preučila, poleg tega, v tistem trenutku tudi moža ni bilo z nama. Udeležila sem se tudi vsakega izobraževanja v Slovenji, ki sem ga našla.

Marko je že pred tretjim letom in uradno diagnozo avtizem začel hoditi na funkcionalno učenje in midva sva to delala do drugega razreda osnovne šole vsak dan. To je ena od metod dela z otroci s posebnimi potrebami. Tisti čas je bil res garaški, saj si nisem mogla vzeti niti trenutka časa zase. Ampak ves moj in Markov trud se je kasneje začel obrestovati. Sčasoma je res zelo napredoval in postal vedno bolj samostojen, tako da sem tudi jaz imela vedno več časa zase. In tisti čas, ki sem si ga lahko vzela zase, pa čeprav je bila to samo ena ura na dan, je meni ogromno pomenil. Jaz sem se lahko v tej eni uri toliko napolnila z energijo, da sem imela potem ogromno novega zagona za naprej. Sem pa zelo pozitiven človek, z ogromno ljubezni in to me žene naprej.

Osredotočam se na njegove napredke in na napredke naše družine, te stvari me ženejo naprej, mi dajo energijo in zagon, da zjutraj vstanem. Nekaj, kar bo nekomu samoumevno, bo meni ogromno pomenilo. Na primer iti z mojim otrokom na kavo in jo spiti v miru, kar je bilo še pred nekaj leti misija nemogoče. Je pa res, da danes ne gledam na našo situacijo na način, kako je težka. Čeprav je zelo težka. Če bi me vprašali, ali želim iti še enkrat čez vse to, kar sem šla, ne vem, če bi zmogla.

Včasih mi kdo reče, da tako lahkotno in z nasmeškom govorim o teh stvareh, ampak je vse prej kot lahko. To so zelo težke stvari. Še posebej zato, ker podpore družini otroka z avtizmom v Sloveniji ni. Jaz to vsakič poudarim. Neke pomoči s strani javnega zdravstva otroku z avtizmom praktično ni. Pripada mu ena logopedska ura na mesec, kar je praktično enako nič. Preden logoped otroka spozna in preuči, lahko mine tudi leto dni, preden se ujameta.

Tako smo starši žal prepuščeni lastni iznajdljivosti, volji in finančnim zmožnostim. In to je zelo ne korektno. Tako otrok, ki bi lahko razvil ogromno potencialov zaradi tega ostane prikrajšan. Ta otrok pa bo nekega dne zrastel v odraslo osebo, ki bo vseeno rabila podporo, a kdo mu jo bo dal? Starši žal nismo večni in zato, bi jih naš sistem moral bolj podpirati, prav tako seveda tudi nas, starše. Upam si trditi, da bi vsi starši otrok z avtizmom potrebovali neke vrste psihično podporo, še posebno v obdobju diagnosticiranja. Če ne drugega bi takrat potrebovali človeka, ki bi nam znal prisluhniti, nam dal vedeti, da v dani situaciji nismo sami in da je tukaj še nekdo, ki razume našo situacijo. In to v Sloveniji res manjka.

Tanja, najlepša hvala, da ste delila svojo zgodbo z nami. Informativni klub Taraja želi vam in vaši družini vse dobro na vaši poti. Upamo in želimo si, da bi nam skupaj uspelo razširiti zavest o avtizmu, epilepsiji in vseh otrocih, ki so kakorkoli drugačni. Da bi jih ljudje malo bolj razumeli in začeli sprejemati.

AVTIZEM

Avtizem je vseživljenjska razvojna motnja, ki prizadene možgane pri procesiranju informacij. Pojavlja se v različnih stopnjah težavnosti – avtizem je del spektra, ki ga imenujemo motnje avtističnega spektra ali na kratko MAS.

Beseda “spekter” se uporablja, ker, čeprav imajo vse osebe z avtizmom težave na treh glavnih področjih, se le te pri vsakem posamezniku izražajo drugače in njihovo stanje na njih vpliva na drugačne načine. Nekateri ljudje z avtizmom so sposobni živeti relativno “vsakdanje” življenje, spet drugi potrebujejo vse življenje strokovno pomoč.

Glavna področja, pri katerih imajo ljudje z avtizmom težave, se imenuje “triada primanjkljajev”.

Ta področja so: težave s socialno komunikacijo, težave s socialno interakcijo in težave na področju fleksibilnosti mišljenja.*

Težave s socialno komunikacijo
Ljudje z avtizmom imajo težave tako na področju verbalne kot neverbalne komunikacije. Mnogi med njimi zelo dobesedno razumevajo govor in mislijo, da ljudje rečejo natančno to, kar mislijo.

Nekateri ljudje z avtizmom morda ne govorijo, ali imajo dokaj omejen govor. Večinoma razumejo, kaj se jim govori, vendar za komunikacijo pogosto uporabljajo druga sredstva, kot so npr. neprimerna vedenja in različne kretnje, ki jih ponavadi razumejo le tisti, ki so osebi z avtizmom zelo blizu.

Drugi spet, imajo dobro razvit govor in jezikovne veščine, vendar pa lahko imajo težave s sodelovanjem v pogovoru, morda ponavljajo tisto, kar je nekdo rekel ali določene fraze (to imenujemo eholalija) ali pa neprestano govorijo le o tistem, kar jih zanima.

Osebam z avtizmom je v veliko pomoč, če z njimi govorimo na jasen, dosleden način, ter jim damo čas, da obdelajo (sprocesirajo) informacijo, ki jim je bila povedana.

Težave s socialno interakcijo
Ljudje z avtizmom imajo pogosto težave s prepoznavanjem ali razumevanjem čustev in občutij drugih ljudi ter izražanjem njihovih lastnih in to jim otežuje, da se vklopijo v družbo.

Ljudje z avtizmom:

ne razumejo nenapisanih družbenih pravil, ki se jih večina nas nauči mimogrede
večkrat stojijo preblizu nekoga s katerim se pogovarjajo ali pa načnejo neprimerno temo za pogovor
včasih se zdi, da so brezčutni, ker ne zmorejo prepoznati, kako se nekdo počuti
raje preživljajo čas sami, kot pa da iščejo družbo drugih ljudi
ne iščejo potrditve, tolažbe drugih ljudi
zdi se, kot da se obnašajo “čudno” ali neprimerno, saj imajo težave pri izražanju svojih občutij, čustev in potreb

Težave na področju socialne interakcije pomenijo tudi, da imajo ljudje z avtizmom težave pri vzpostavljanju prijateljstva: nekateri si zelo želijo, da bi se družili z drugimi, vendar pa ne vedo natančno, kako naj to storijo.

Težave na področju fleksibilnosti mišljenja
Težave s fleksibilnostjo mišljenja pomenijo, da imajo ljudje z avtizmom težave pri:

razumevanju in tolmačenju misli, občutkov ter dejanj drugih ljudi
predvidevanju, kaj se bo ali kaj bi se lahko zgodilo
razumevanju koncepta nevarnosti: na primer, da jih tek po prometni cesti ogroža
sodelovanju v igri: otroci z avtizmom lahko uživajo v domišljijski igri, vendar najraje neprestano ponavljajo isto dejanje ali sceno
spremembah in načrtovanju prihodnjih dejanj
soočanju z novo ali neznano situacijo

Težave s fleksibilnostjo mišljenja ne smemo zamenjevati s pomanjkanjem domišljije. Veliko ljudi z avtizmom je zelo kreativnih in so lahko na primer izredni umetniki, glasbeniki ali pisatelji.

Druge značilnosti, povezane z avtizmom

Odvisnost od rutine
Svet se lahko zdi zelo nepredvidljiv in zmeden kraj za ljudi z avtizmom, saj imajo le-ti pogosto raje ustaljeno dnevno rutino, saj tako vedo, kaj se bo zgodilo vsak dan. Rutina lahko pomeni, da se želijo vsak dan peljati po isti poti iz šole ali na delo ali pa jesti vedno popolnoma isto hrano na primer za zajtrk.

Prav tako so za njih zelo pomembna pravila: za ljudi z avtizmom je lahko zelo težko sprejeti drugačen pristop, ko so se že enkrat naučili “pravilne” poti. Prav tako je ljudem z avtizmom težko sprejeti spremembe, vendar se lahko z njimi lažje soočijo, če so na njih pripravljeni.

Senzorna občutljivost
Ljudje z avtizmom so pogosto senzorno občutljivi. Ta občutljivost se lahko nanaša na eno ali pa na več čutil – vid, zvok, vonj, okus in dotik. Posameznik je lahko preobčutljiv (hipersenzibilnost) ali pa premalo (hiposenzibilnost) občutljiv na dražljaje.

Na primer, za osebo z avtizmom so lahko nekateri običajni zvoki, ki jih ostali ljudje sploh ne registrirajo, nevzdržno glasni in moteči. To lahko pri tem posamezniku povzroči anksioznost ali celo fizične bolečine.

Ljudje, ki so hiposenzibilni morda ne čutijo bolečine ali zelo visoke ali nizke temperature. Nekateri se vrtijo, zibajo ali mahajo z rokami, da vzpodbudijo določene občutke, vzpostavijo ravnotežje ali pa s tem nadzorujejo stres.

Ljudi s težavami senzorne občutljivosti imajo pogosto težave s čutnim zaznavanjem in zavedanjem lastnega telesa (s propriocepcijo). Propriocepcija nam omogoča, da vemo kje se nahaja naše telo in ljudje, ki imajo s tem težave se težje premikajo po prostoru ter izogibajo oviram, ohranjajo primerno razdaljo med ljudmi ali opravljajo naloge fine motorike, kot je na primer zavezovanje vezalk.

Posebni interesi
Mnogo ljudi z avtizmom ima že v mladosti zelo intenzivno razvite posebne interese. Te lahko sčasoma spremenijo ali pa jih ohranijo za vse življenje. Posebni interesi so lahko karkoli: risanje, glasba, računalniki, vlaki, dinozavri….

Učne težave
Ljudje z avtizmom lahko imajo težave z učenjem, kar vpliva na vse vidike njihovega življenja: od učenja v šoli, do učenja kako se umivati ali si pripraviti obrok. Ker se avtizem pri vsakem posamezniku kaže drugače, lahko imajo ljudje z avtizmom različne stopnje težav pri učenju.

To pomeni, da bodo nekateri med njimi lahko živeli dokaj samostojno – čeprav bodo za dosego tega cilja potrebovali določeno podporo – medtem, ko bodo drugi celo življenje potrebovali strokovno pomoč. Vendar pa se lahko vsi ljudje z avtizmom učijo in razvijajo svoje potenciale s pravilno podporo.

Ljudje z avtizmom lahko imajo še druga – pridružena stanja. Ta stanja so lahko:

motnja pozornosti in hiperaktivnost
primanjkljaji na posameznih področjih učenja, kot so disleksija, diskalkulija ali dispraksija
motnje v duševnem razvoju
motnje presnove in hranjenja

*Vir: https://www.avtizem.net/kaj-je-avtizem

EPILEPSIJA

Epilepsija je nevrološka bolezen, pri kateri se zaradi nenadne nepravilne dejavnosti možganskih celic oziroma nevronov pojavijo epileptični napadi. Navzven se kažejo na različne načine, odvisno od tega, kje v možganih je prišlo do nepravilne dejavnosti možganskih celic. Za epilepsijo je značilno, da se epileptični napadi ponavljajo.

Glede na mesto izbruha impulzov poznamo dve osnovni skupini napadov: generalizirane in parcialne.

Generalizirani napadi
Nenormalen električni izbruh zajame celotno možgansko skorjo. Bolnik izgubi zavest (lahko le za nekaj sekund), pojavijo se lahko mišični krči (krčenje rok in nog) in motnje mišičnega tonusa (nenadni padci).

Parcialni napadi
Nenormalni električni izbruhi so omejeni le na določen predel možganske skorje (epileptično žarišče). Napadi lahko potekajo brez motnje ali z delno motnjo zavesti (oseba je zmedena), pojavijo se lahko mišični krči in motnje čutil (tipa, voha, sluha, vida). Če se nenormalni električni izbruh razširi na celotno možgansko skorjo, govorimo o sekundarnem generaliziranem napadu.

Najpogosteje zbolijo mladi, pri več kot polovici bolnikov se bolezen razvije pred 18. letom starosti. Bolezen pa se pogosto pojavi tudi šele po 60. letu starosti.

Vzroki za epilepsijo so različni. Nastane lahko kot posledica okvare možganskega tkiva zaradi nepravilnega razvoja možganov ali zaradi vnetij možganovine, poškodbe možganovine (ob porodu, v prometni nesreči), možganske kapi, zastrupitve, čezmernega pitja alkohola ali jemanja drog (ali obojega hkrati), tumorjev. Sprožijo jo lahko tudi dolgotrajno preprečevanje spanja, hipoglikemija (nizka raven sladkorja v krvi), daljši ali močnejši telesni napor, nezadostna preskrba možganov s kisikom. Za nastanek epilepsije naj bi bila pomembna tudi dednost. Vendar je dednost zelo zapletena in raznolika, zato se epilepsija le malokrat prenaša s staršev na otroka. Pri marsikaterem bolniku vzrok za bolezen ostane nepojasnjen.

Zdravljenje epilepsije je nujno potrebno, saj epileptični napadi bolj ali manj poškodujejo možgane, poleg tega lahko med napadom pride do nesreč (npr. poškodb zaradi padcev, prometnih nesreč, utopitve). V zdravljenju imajo ključno vlogo zdravila za zdravljenje epilepsije ali antiepileptiki. Ostale možnosti so še kirurško zdravljenje, vagusna stimulacija (z napravo, podobno srčnemu spodbujevalniku, ki stimulira vagusni živec) in ketogena dieta (veliko maščob in organizmu potrebnih beljakovin, izključitev ogljikovih hidratov).

Kako ravnati, če pride do epileptičnega napada?
Vsak se lahko znajde v situaciji, ko oseba ob nas doživi epileptični napad. Pomoč je odvisna od vrste in dolžine epileptičnega napada. Večina epileptičnih napadov običajno ne zahteva nobenega posebnega posredovanja. Prva pomoč je vsekakor potrebna pri velikem generaliziranem epileptičnem napadu (grand malu) ter v posebnih okoliščinah (npr. če se epileptični napad zgodi v vodi). V teh primerih ponudimo pomoč ali/in pokličemo medicinsko pomoč.

Prva pomoč pri velikem epileptičnem napadu (grand malu)

Bolniku preprečimo, da bi se pri padcu poškodoval (odstranimo vse nevarne predmete).
Zrahljamo mu oblačila okrog vratu (odvežemo kravato, odpnemo srajčni ovratnik) in pasu (odpnemo pas na hlačah).
Glavo mu podpremo z mehkim in ravnim predmetom (vzglavnikom, torbo, zvitim oblačilom).
Če izgubi zavest, ga po koncu napada položimo v bočni položaj za nezavestnega.
V usta mu ne dajemo nobenih predmetov, s katerimi bi preprečili, da bi si pregriznil jezik, ust mu ne odpiramo na silo.
V usta mu ne dajemo nobene tekočine, dokler se mu ne povrne zavest.
Med napadom ga ne držimo, krčev ne poskušamo fizično ustaviti.
Ob bolniku vedno počakamo toliko časa, da pride k zavesti.
Ponudimo mu pomoč ali po potrebi pokličemo strokovno medicinsko pomoč.

*Vir: https://www.ezdravje.com/zdravje-in-dobro-pocutje/ostanite-zdravi/epilepsija/